Candle in the Dark ‘managed by the King Baudouin Foundation’

Waarom en door wie werd het fonds opgericht?

Raphaël lijdt aan een zeldzame genetische oogafwijking die Leber Congenitale Amaurosis (LCA) genoemd wordt en die blindheid tot gevolg heeft. Deze progressieve aandoening zal er uiteindelijk voor zorgen dat Raphaël volledig blind wordt. Toen zijn ouders te horen kregen dat hun 3-jarige zoon aan deze ziekte leed, waren ze er het hart van in. De gedachte dat Raphaël een leven in de duisternis tegemoet gaat was voor hen emotioneel moeilijk te accepteren. Ze besloten echter op een positieve manier actie te ondernemen voor hun zoon en voor andere kinderen in dezelfde situatie. Eerst en vooral wilden ze zo veel mogelijk te weten komen over de ziekte en over de prognose voor mensen met LCA. Het werd hen duidelijk dat gentherapie niet alleen hun zoon, maar ook iedereen die blind dreigt te worden door LCA een toekomst kon bieden. Ze ontdekten dat, ondanks het initiële succes van gentherapie, dergelijk onderzoek maar weinig financiële en commerciële belangstelling kreeg en besloten prompt om het Child Vision Research Fund op te richten. Het fonds wil onderzoeksinspanningen financieren om vroeg optredende netvliesziekten die leiden tot blindheid beter te begrijpen en te behandelen. Daarnaast wil ze ook het publieke bewustzijn over het bestaan van deze aandoening versterken.